Eksempler på brug af data

Under dette faneblad vil vi komme med nye eksempler på håndtering af data. Enkelte eksempler vil vi også flytte fra vores bog og ind her, når vi opdaterer bogen, så I hele tiden kan se, hvordan data bliver anvendt på både gode og mindre gode måder.

En uventet information om gener

To søstre fik via e-boks besked om, at de i deres familie er mere eksponeret for en mere ukendt kræftform. Det var et brev fra Region Hovedstaden, der omtalte udfordringen. Den ene søster blev foraget, utryg og ringede derfor straks til genklinikken. Desværre fik hun fat i en person, som talte om større risiko for ovarie- og brystcancer; men personen mente at kunne berolige med, at de bare kunne komme til en samtale, hvor forholdene kunne blive forklaret og operation aftales. Straks herefter ringede søsteren til sin anden søster dybt røstet over nyheden. Den anden søster brugte tid på at berolige og støtte og lovede også at kontakte Region H. Kontakten kunne dog først formidles seks dage senere, da den person, som havde udsendt brevet, først var på arbejde på dette tidspunkt. Det blev aftalt, at begge søstre sammen kunne møde Region H og høre nærmere; men desværre først om en måned.

Søster to spurgte naturligvis ind til, hvorfra de havde de sørgelige nyheder og fik at vide, at det var gennem søstrenes fædre familie, at genet var arvet. Sandsynligheden taler for, at det er gennem deres afdøde faders fætter, som selv er konstateret med prostatacancer, at undersøgelsen har fundet sted, og genet fundet. Region H kunne oplyse, at de har fået forskningsgodkendt deres databehandling; men erkendte også, at det måske ikke altid er optimalt at kontakte pårørende med nyhederne på den vis, som skete overfor søstrene. Der eksisterer jo lovgivning, som betyder, at en patient kan fravælge at få informationer med dårlige nyheder. Det synes tilsyneladende ikke at være en mulighed i den konkrete situation, hvilket vi finder mærkværdigt.

Søsterne har deres møde med Region H ultimo april (forudsat, at mødet ikke ændres grundet Corona). Vi følger deres genrejse, når mødet har fundet sted.